La Bioética más allá de la Ética: evaluando el impacto social de las pruebas genéticas

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Presentación
Investigadores: 
Investigador Principal: Vincenzo Pavone (IPP, CSIC)

El objetivo de este proyecto es la evaluación del impacto social y político de la implementación a gran escala de prácticas de pruebas genéticas pre-implantacional (PGD). A excepción del las enfermedades monogénicas, estas pruebas proporcionan una evaluación del riesgo pero no tienen una justificación médica directa ya que proporcionan índices de probabilidad de desarrollo de enfermedades que son el resultado de una interacción entre la predisposición genética y diversos factores personales, sociales y ambientales. Aun así, las expectativas suscitadas por las innovaciones genéticas están influenciando las nociones centrales de conceptos como la salud y la enfermedad, así como la estructura y prioridades del sistema sanitario y la política de investigación e innovación. El proyecto evalúa la existencia y características nacionales de un proceso combinado de genetización y biomedicalización, que tendría importantes consecuencias sociales. A nivel económico, produciría un aumento del consumo de las nuevas tecnologías de pruebas genéticas, lo que provocaría un crecimiento de gastos y cambios significativos en la jerarquía de prioridades de las políticas de bienestar y salud, lo cual a su vez repercutiría en las políticas de investigación y desarrollo. Al mismo tiempo, estos cambios en la elaboración de políticas también transforman la concepción social de nociones de salud, enfermedad, naturaleza y cultura e identidad. El equilibrio tradicional entre lo natural y lo biológico, por un lado, y lo social y cultural, por otro, está cambiando hacia una nueva comprensión de la identidad humana. La metodología de trabajo se basa en tres enfoques analíticos: (1) análisis macro de los presupuestos de Salud y Biotecnología en las regiones de estudio con el propósito de detectar y evaluar flujos presupuestarios, prioridades y cambios de poder que influyan en aquellas áreas pertinentes del sistema de salud; (2) análisis de la correlación e influencia entre la tecnología genética, la innovación medica y la creación de políticas (policy making) mediante observación participante y técnicas de análisis del discurso de expertos y ‘policy makers’ involucrados en la delineación de políticas públicas. (3) análisis micro-social a través de entrevistas semi-estructuradas para examinar como estas nuevas pruebas genéticas afectan las alternativas, concepciones y conducta de los individuos, a la vez que transforman conceptos centrales como la salud, reproducción y paternidad e identidad social. A partir del estudio de todos los actores implicados en la producción, promoción, regulación y consumo de los nuevos tratamientos biotecnológicos, este proyecto tratará de suministrar información crucial para la implementación de nuevos modelos de gobernanza de la ciencia capaces de reconciliar una elevada participación social con la eficacia en el proceso de toma de decisiones y creación de políticas públicas.

Resultados:
- Vincenzo Pavone (2010), “Genetic Testing, Geneticization and Social Change: Insights from Genetic Experts in Spain” in B.Wieser and W.Berger, “Assessing Life – On the Organization of Genetic Testing”, München: Profil and Verlag.